IBD患者版孤勇者致所有IBD患

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勇者不孤——与炎症性肠病抗衡的他们

芳菲四月,春满人间。

花香浸入空气后便让人感受到了初夏的美好,景区里的国花牡丹尽绽极致雍容,引得无数游客驻足观赏。在景区纷杂与喧嚣之间,我的目光忽而触及石缝之间的一朵小花。她精致而鲜艳,可生在石板间,阳光亦无奈地为她留下孤独的影子。

我脑海中立即涌入一群人的身影——他们大都风华正茂、青春活力,可在生命最狂妄的年纪,患上了目前病因不明且无法被治愈的自身免疫系统性疾病:炎症性肠病(IBD),医学上称之为“绿色癌症”。IBD主要包括溃疡性结肠炎(ulcerativecolitis,UC)和克罗恩病(Crohn′sdisease,CD)两种类型,消化道表现主要有腹泻和腹痛,可有血便;全身性表现主要有体重减轻、发热、食欲不振、疲劳、贫血等,青少年患者可见生长发育迟缓;常见并发症有各种瘘管、腹腔脓肿、肠狭窄和梗阻、肛周病变(肛周脓肿、肛周瘘管、皮赘、肛裂等),较少见的有消化道大出血、急性穿孔,病程长者可发生癌变。

IBD患者可能前一天还表现得与正常人无异,第二天便因剧烈腹痛被推上手术台;他们可能会经历肠道切除手术,不得不接受肚子上多一个造口;他们可能会经历肛周脓肿切开引流、肛瘘切开挂线治疗等手术。一切都是他们从未听说过的名词,如恶魔般侵扰不止,“绿色癌症”打乱了他们原有的生活节奏,他们开始强烈地感受到自己与别人的不同,一个人时他们会默默失落,孤独感也随之袭来。

因为无法治愈,他们可能会因长期经受疾病带来的症状(如腹痛、腹泻、血便、消瘦等)而痛苦;也可能会因经济负担、长期服药后可能出现的副作用而害怕;可能不得不减少工作量或换工作,甚至因患病影响婚恋。总之“绿色癌症”不仅时刻威胁他们的健康,也让他们在社交活动、职业规划、经济压力、婚恋等方面受到一定程度影响。

但这群年轻人没有就此一蹶不振,而是学会与疾病和解。因为患上“绿色癌症”,他们更



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